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临床笔记| 一位尿毒症患者的自述:我的处境源于无知

2021
03/17
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张丹妮

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酷客健康
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【摘要】肾脏是人体重要器官。以下分享一位尿毒症患者的自述,讲述患病以来的心路历程,“我的处境源于无知 ”

  一位尿毒症患者的自述:我的处境源于无知

       我今年36岁,血液透析已有2年。回顾我的肾病,可以说一切源于无知。

  01

  2014年,我30岁,经过多年的打拼,我和丈夫终于在长沙立足,可以进行养育下一代的规划了。

  当时我对未来充满憧憬,我平时无病无痛,几乎没去过医院,我相信我的孩子也将健康诞生。怀孕第三个月,我去医院建档,尿液检查中发现尿蛋白2+,但没有水肿,血压也正常。

  医生告诉我,鉴于我之前没有任何尿液检查结果,目前很难给出精准的诊断,有可能是怀孕引起的,也可能之前就患有肾病,不管怎么样,要严密监测。

  所幸孕期一切顺利,不过生完小孩,尿蛋白还是2+。最后医生的结论是慢性肾炎,要我坚持到肾脏内科复诊。肾炎嘛,我就以为跟鼻炎、咽炎差不到哪里去。有小孩的日子很忙很辛苦,何况根本没有一点不舒服,所以我一次都没去过。这是无知之一。

  02

  2016年,单位体检,尿蛋白还是2+,血压到了140/90毫米汞柱,肌酐123μmoI/L,体检报告的建议是去肾内科就诊。

  我家里人说,都是带小孩累的,多休息,血压就正常了。至于肾病,慢性病,慢慢养,吃中药调理就可以。于是,我就去我妈同事介绍的诊所开了方子,可坚持两个月,我就停药了。

  后来看了很多资料,其实这个时候我的肾脏已经出现了明显问题,虽然血肌酐只比正常值高了一点,但计算出来我的肾功能连正常的一半都不到,然而我并没有重视起来。这算是无知之二。

  03

  到了2017年,单位再次体检,肌酐到了268μmoI/L,翻了两倍多,这下知道问题的严重性了,这才第一次去了肾病科门诊。B超已经显示双肾轻度萎缩,医生说目前已经不适合肾活检了,很多针对性的药物都没有办法用,肾衰是不可逆的过程,只能尽可能的延缓。听医生这么说,我又开始了去各地的“肾病专科医院”就诊。

  一年多过去了,肌酐涨到了500多μmoI/L,医生说,估计半年内会进入透析,建议我在左前臂做内瘘手术。天啊,太可怕了,我最怕的就是透析,我选择再一次逃避。大概4个月后,得了一次重感冒,我感觉喘不上气,到医院查肌酐,到了1000多μmoI/L,我得紧急颈部插管开始透析。

  经过几次透析,我的病情才缓解下来,这才完成内瘘手术,错过了手术时机,走了好多弯路。这是第三个无知。

  04

  现在的我,每周做两次透析,严格遵循医生的建议,喝水、盐分、含磷多的食物都严格控制,单位、医院、家三点一线,还能爬爬山,听听音乐,看看电影,与孩子来一场说走就走的短途旅行。日子似乎也没有那么昏暗无边。

  今天上午是透析日,我和肾内科的罗医生絮絮叨叨讲了这么多。我记着他说的一句话:“透析是为了活着,可活着不是为了透析”。

  我是这几年才知道,每年三月份的第二个星期四是世界肾脏日,今年世界肾脏日的主题是“积极面对肾病,共享精彩人生”。这句话特别适合我,与肾病相伴,这辈子是免不了了,我会努力调整好心态,把人生过好。我也惟愿有更多的人了解肾脏疾病,不要被无知耽误了。

  医生按语:这是一个充满遗憾的病例,患者多次检讨自己的无知。这正是肾脏病本身的特点。肾脏病被称为“沉默的杀手”,早期可以没有任何症状。我们遇到的某些患者,第一次就诊就是尿毒症了。所以大家要重视体检,尤其是其中的尿常规和肾功能以及肾脏B超结果。如果这三项都正常,基本可以排除肾脏病。如果已经患有肾脏病,不要迷信“根治”,要接受“带病生活”,坚持到肾脏内科复诊,在不同的阶段,从饮食到用药遵循医生的建议。

  文字:湖南省人民医院肾内科主任医师 罗逊整理

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