6岁的小天使离开了 她的器官至少救助5人 以另一种方式活在人间

　　3月3日下午，在福建三博福能脑科医院的一台器官捐献手术上，医务人员对着手术台上去世的小女孩集体默哀。这位名叫林诺恩的6岁女孩，因患上弥漫性内生型桥脑胶质瘤(DIPG)，经过与疾病1年多的斗争后，不幸去世。她的母亲蒲晓丹签下《人体器官捐献确认登记表》。小诺恩捐献出1个肝脏、1对眼角膜、2个肾脏，以另外一种方式活在人间。

　　2019年12月底，因头疼等症状，林诺恩的家人带着小女孩就医。经过活检手术，确诊为弥漫性内生型桥脑胶质瘤。

　　弥漫性内生型桥脑胶质瘤(DIPG)属于脑干胶质瘤，是一种致死率极高却又缺乏有效治疗手段的儿童恶性脑肿瘤，呈弥漫性、浸润性生长，恶化进展快。由于其位于大脑的重要功能区域——脑干，因此诊断通常是通过影像学特征和临床表现。针对典型特征不明显无法确诊的，会进行手术活检。而研究显示，接近80%受检的DIPG中，包含一种组蛋白编码基因“K27”处的突变。

　　福建三博福能脑科医院院长林志雄医生告诉“医学界”，DIPG在儿童脑干肿瘤中约占75%-80%，病变部位范围弥散，导致手术治疗受限。目前没有特效的治疗方法，主要治疗方式包括放、化疗联合治疗，预后差，中位生存期仅为9个月左右。

　　在绝症面前，面对不少亲友“治不治都一样的”的劝说，蒲晓丹选择相信奇迹。她带着小诺恩，走遍各地大医院，尝试了中医西医各种治疗方法。去年，她和女儿回到福州，在三博福能脑科医院接受治疗。

　　蒲晓丹告诉《福建日报》，在女儿确诊后，她选择告诉女儿实情。一方面，她考虑到后续治疗需要孩子配合;另一方面，她相信自己的女儿是一个懂事的孩子，能够做到理解和体谅。

　　在林志雄医生的眼里，有一件让他印象深刻的事：家属面对至亲身患绝症的巨大悲伤，却仍能理性面对疾病和治疗。林志雄回忆，在一年多的治疗过程中，小诺恩的母亲蒲晓丹对DIPG的了解，逐渐接近“专家”水准，有着很好的依从性。她经常会坐下来，和医生探讨疾病的特点、目前国内外治疗进展，在面对医生的治疗建议时，也会合理地提出自己的疑问和看法，并积极配合医生治疗。此外，她还主动担任起“志愿者”，经常为病房里其他患有同类疾病的患儿家属进行科普，答疑解惑。

　　诺恩病发后，蒲晓丹还加入一个儿童DIPG互助微信群，日常在群里交流儿童胶质瘤的疾病治疗、护理和医疗资源。孩子病逝后，一些群友会无偿捐献没能用得上的药物和药械。诺恩走后，蒲晓丹仍旧没有退群，她决定继续留在群里做义工，希望自己的知识经验能够帮助更多的患儿家属。

　　林志雄医生感慨：“我从内心深处尊敬诺恩的妈妈。对于家属和医生来说，共同敌人都是疾病。如果大家都能保持这种良好的医患关系、互相理解，那么我们未来的医疗环境会越来越好。”

　　尽管多方始终在积极对抗病魔，但林诺恩的病情还是一天天地恶化了。为减少女儿对死亡的恐惧，诺恩的妈妈一直告诉孩子，以后会变成漂亮的天使，长出美丽的翅膀，一直在天上看着爸爸妈妈。

　　而躺在病床上的林诺恩也虚弱地对妈妈说，妈妈，我爱你。　　

　　图片来源于福建三博福能脑科医院

　　2月28日中午12点25分，小诺恩停止自主呼吸。3月2日晚，福建医科大学附属协和医院器官获取组织(OPO)工作人员通过人体器官分配与共享计算机系统分配，寻找到合适的受体，诺恩捐献出1个肝脏、1对眼角膜以及2个肾脏。

　　在得知这一消息后，诺恩妈妈的眼泪从眼角滑落。她搂住大女儿：“你要像妹妹那样勇敢，她能帮助很多人。”

　　3月3日上午，器官捐献手术在福州进行，在红十字会工作人员和福建医科大学附属协和医院OPO协调员的见证下，医护人员对小诺恩深深缅怀鞠躬，并完成了小诺恩的器官获取工作。除捐献的器官可以帮助至少5条生命，小诺恩还捐出了瘤体组织，供医院进行医学研究。

　　图片来源于福建三博福能脑科医院

　　林志雄医生告诉“医学界”，小诺恩捐献的瘤体对于未来该类疾病的治疗研究意义重大。由于该肿瘤生长部位的特殊性，局限了手术，治疗过程中很难获得较完整的瘤体组织，一直缺乏大量的标本进行医学研究。

　　一位同行教授在得知了这一消息后，再三感慨，对林志雄医生说，一定要好好地保存利用，它非常珍贵。

　　以上即是酷客健康资讯-热点频道为你分享的“6岁的小天使离开了 她的器官至少救助5人 以另一种方式活在人间”内容。关注更多医疗疾病资讯、营养健康、中医养生等科普以及医药健康考试相关内容，本站将及时与你分享。酷客健康，医疗健康新通道，尽请关注!